Michelle Geudens (20) deelt jarenlang dezelfde ongeneeslijke ziekte mucoviscidose met haar drielingzusje Claire. Zowel Michelle als Claire kregen nieuwe longen, maar bij haar zusje ging het mis. Voortaan staat Michelle er alleen voor. Daarom besloot ze om samen met haar mama en haar drielingbroer Vincent een boek te schrijven ‘Voor Claire’.

Tekst: Lobke Gielkens / Foto: Bart Grietens

Claire vormde samen met zus Michelle en broer Vincent Geudens een drieling. De meisjes hebben allebei mucoviscidose, een slijmziekte die de levenskansen sterk beperkt. Claire overleed toen ze achttien was. Ze had massa’s tekstjes en gedichtjes geschreven. “Vorig jaar zijn mijn mama en ik op zoek gegaan naar een schrijfster om een boek uit te brengen voor ons Claire en het lot heeft ons bij journaliste Frauke Joossen gebracht,” vertelt Michelle. “Zowel mijn mama, mijn broer en ik vertellen elk ons verhaal en Frauke heeft dat zodanig goed geschreven dat het lijkt alsof we het zelf geschreven hebben.”   

Heeft ‘Voor Claire’ ook een beetje therapeutisch gewerkt voor jullie?
Absoluut! Wij zijn heel trots dat het zo’n mooi boek is geworden! Voor ons heeft het vooral geholpen om elkaar beter te begrijpen. Wanneer je met veel verdriet te maken hebt, gaat iedereen daar op een andere manier mee om en is het niet altijd gemakkelijk om elkaar te begrijpen. Sinds het boek begrijpen we elkaar veel beter, omdat ik dingen gelezen hebben die ik van mama of van mijn broer Vincent nog niet wist. De gesprekken in het boek waren zo intens, er staat alleen maar de waarheid in en niets is verbloemd! Mensen mogen weten dat het niet altijd rozengeur en maneschijn is. Het is niet omdat ik er altijd vrolijk uitzie, dat ik geen verdriet heb meegemaakt. We proberen er op onze manier zo positief mogelijk mee om te gaan omdat het leven al zo kort is. En zoals Claire altijd zei: ‘Het is onnozel om de dag weg te slijten door verdrietig te zijn’!

Zowel jij als Claire hebben de ongeneeslijke ziekte muco. Je broer is drager van de ziekte. Wat doet de ziekte mucoviscidose eigenlijk met je?
Muco is een ongelooflijk vieze ziekte die in je genen zit. Ik heb nu nieuwe longen, maar mijn ziekte blijft wel aanwezig. Het tast je spijsvertering, longen en je lever aan. Het probleem is dat je zout-en chloorkanaal kapot zijn en dat zorgt ervoor dat je lichaam taaie slijmen aanmaakt. Wij moeten bijvoorbeeld bij elke snoep of koek die wij in onze mond steken enzymen bijnemen. Wanneer ik  een heel bord spaghetti eet, heb ik maar de helft aan vitamines en vezels binnen. Ik moet dubbel zoveel calorieën eten als een normale mens, ik mag dus elke dag naar de frituur! Het grootste probleem is dat je longen aangetast worden door taaie slijmvliezen, na zoveel jaren krijg je constant longinfecties en op de duur heb je zoveel antibioticakuren gekregen en ben je daar zo resistent tegen dat het niet meer werkt en dan ben je aan het vechten tegen iets dat je toch niet kunt winnen.

Ondertussen heb je twee nieuwe longen gekregen. Was dit voor jou een kwestie van geluk?
Ja dat is puur geluk hebben! Omdat ik heel klein ben en een bloedgroep O heb, is het voor mij heel moeilijk om een goede donor te vinden. Omdat het zo slecht ging met mij, stond ik op de Europese Urgentielijst. Als er een long binnenkwam, was die voor mij. Ik heb toch wel drie weken moeten wachten! In het weekend was ik aan het hopen dat er een ongeval gebeurde, ik zou dat nu nooit meer doen maar op dat moment doe je dat wel. Maandag 21 maart ’s avonds heb ik op aanraden van mijn mama nog een slaatje met tonijn gegeten en toen kwam de professor binnen met goed nieuws: er was een aanbod! Ik was dolblij en opgelucht toen want anders was ik gewoon doodgegaan.

Meer van het interview lees je in ZAP december.

VOOR CLAIRE
Claire, deel van een drieling, was achttien toen ze stierf aan muco. Haar moeder en haar zus en broer moesten opeens verder zonder de spil van hun gezin. ‘Zij was de sterke, wij de watjes’, zeggen ze alle drie. Zij moesten ineens op zoek naar hun eigen kracht, en dat terwijl ook Michelle getroffen is door dezelfde verschrikkelijke ziekte.
Mama Viviane vertelt over het afscheid. Over mama zijn van een drieling. Over worstelen om er te komen. Over hoe het bijna erger is je zoon te zien verdwalen dan je dochter te zien sterven. En over het zoeken naar een leven voor jezelf als je altijd voor anderen hebt geleefd.
Michelle vertelt over haar eigen strijd met dat monster dat ook haar zus heeft weggerukt. Over liefde op het meest onverwachte moment. Over eindelijk leven als je altijd bent voorbereid op sterven. Over niet stilstaan bij de dood terwijl die elke dag aanwezig is.
Vincent vertelt over niet willen, niet kunnen aanvaarden dat de enige die écht telt, je wordt afgenomen. Over feesten tot je niet meer weet dat je Vincent-met-de-dode-zus bent. Over vergeten worden ...
Voor Claire doodgaan/doorgaan driemaal anders is uitgegeven bij uitgeverij Van Halewyck – prijs: 22,50€ - check zeker ook de Facebookpagina ‘Voor Claire’