Lotte (25) lijdt al zeven jaar aan migraine
“Migraine legt mijn leven lam”

Ze was 18 toen de dokters de diagnose vaststelden: migraine met aura. Zeven jaar later gaat Lotte nog steeds door het leven met migraine. “Soms wil ik mijn hoofd tegen de muur slagen,” vertelt ze. “Niemand begrijpt wat het is om migraine te hebben. ‘Och ze heeft weer eens hoofdpijn,’ krijg ik meermaals te horen.” Een gesprek met Lotte over een leven vol kopzorgen.

Tekst: Lobke Gielkens / Foto: Bart Grietens

Lotte, wanneer wist je dat je migraine had?
Rond mijn achttiende kreeg ik meermaals kloppende hoofdpijn, telkens aan één kant. Ik werd daarbij steeds heel erg misselijk en ik lag soms dagen in mijn bed met een onverdraagzame pijn! Ik ben met deze symptomen naar mijn huisarts gestapt en die kon me vertellen dat ik waarschijnlijk migraine had en verwees me door naar een neuroloog. Na enkele tests en scans, werd de diagnose gesteld: migraine met aura.

Wat ging er door je hoofd toen je dat te horen kreeg?
Ik wist nu tenminste wat ik had, want in het begin was ik al bang dat ik een tumor in mijn hoofd had of zoiets. Ik heb heel veel gelezen over migraine en andere migrainelijders gesproken. En blijkbaar is er tot vandaag nog altijd niets aan te doen. Ondertussen heb ik echt alles geprobeerd: gynaecologie, homeopathie, acupunctuur, diëtiste, osteopathie, kinesitherapie,… en tot nu toe heeft er nog niet echt iets geholpen.

Wat doe je dan als een je een migraineaanval krijgt? Je volstoppen met pijnstillers?
Momenteel ben ik in behandeling bij mijn neuroloog. Zij heeft mij een preventieve behandeling voorgeschreven én een acute. Sinds enkele maanden neem ik dus dagelijks medicatie om migraine te voorkomen. Bij een aanval krijg ik speciale medicatie om de pijn te verzachten, maar deze zijn meestal niet krachtig genoeg. Het gebeurt dat de dokter moet langskomen om nog pijnstillers te komen inspuiten. Tot op vandaag is er nog geen maand voorbij gegaan zonder migraine, het legt soms echt mijn leven lam. Ik kan niet gaan werken en ik moet al mijn afspraken afbellen omdat ik weer eens in bed lig met een aanval.

Migraine kan ook uitgelokt worden door de zogenaamde migrainetriggers. Weet jij of er bij jou bepaalde factoren zijn die migraine kunnen uitlokken?
Dat verschilt. Maar ik heb enkele maanden geleden wel ontdekt dat ik van rode wijn sowieso migraine krijg, dus dat heb ik uit mijn leven gebannen. Tijdens mijn menstruatieperiode hangt migraine ook meestal boven mijn hoofd. Maar daarnaast kan ik niet echt een verband leggen tussen eten, levensstijl of andere situaties en migraine. Ik weet wel dat mijn grootmoeder ook ooit migraine had, dus het kan zeker ook genetisch bepaald zijn.

 “De dreiging van een migraineaanval hangt elke dag boven mijn hoofd”

Wat zegt je vriendje ervan, want hij moet tenslotte toch ook leren leven met een migrainepatiënt?
Dat is inderdaad niet altijd gemakkelijk. De dreiging van een migraineaanval hangt elke dag boven mijn hoofd en eigenlijk ook een beetje boven zijn hoofd. Vaak moet ik feestjes of afspraken die gepland zijn met vrienden en familie afzeggen, of hij moet alleen gaan omdat ik weer eens in bed lig met migraine. Het moet voor hem ook niet altijd gemakkelijk zijn, maar hij zorgt wel altijd goed voor mij als ik migraine heb.

Een blok ijs op het hoofd

En de rest van je omgeving?
Veel mensen zeggen: ‘Och, ze heeft weer eens hoofdpijn’, maar het is meer dan dat. Die hoofdpijn is zo hevig dat je het soms gewoon niet kan houden, daarbij ben je ook nog eens kotsmisselijk en alle zintuiglijke waarnemingen zoals geluid, licht en geuren maken het alleen maar erger. Ik voel me dan het beste in een stille en donkere kamer met een blok ijs op mijn hoofd! Gelukkig kan ik op mijn werk op veel steun rekenen en ook mijn familie probeert me zo goed mogelijk te steunen.

Hebben ze je ooit al verteld wat migraine eigenlijk is?
Naar het schijnt heeft het iets te maken met de bloedvaten in je hersenen en de zenuwuiteinden in je schedel. Je bloedvaten vernauwen en gaan daarna weer verwijden. Tegelijkertijd ontstaat er een ontsteking in je zenuwuiteinden. Die twee samen veroorzaken de pijn en de nevenverschijnselen zoals braken en overgevoeligheid. Maar dat heb ik mij ook maar laten vertellen, ik denk soms dat de dokters het zelf nog niet weten wat migraine precies is, maar ik hoop dat ze ooit een wondermiddel uitvinden, want dit is echt geen leven!

Zeg niet zomaar hoofdpijn tegen migraine

Migraine voelt aan als een kloppende hoofdpijn, meestal aan één zijde van het hoofd. De pijn haalt je volledig onderuit en kan je het leven behoorlijk zuur maken. Een aanval duurt 4 uur tot enkele dagen en zet je dagelijkse activiteiten zo goed als op non-actief. Tussen 2 aanvallen door heb je geen klachten. Beweging en dagelijkse activiteiten verergeren de symptomen. Migraine kan gepaard gaan met misselijkheid, diarree, verwarring en in zeldzame gevallen met tijdelijke verlamming of spraakverlies. Patiënten vermelden ook dat ze tijdens een aanval (over)gevoelig zijn voor licht, geluid of specifieke geuren.
Om pijnaanvallen te helpen voorkomen, te verminderen en correct te behandelen, is het belangrijk zo precies mogelijk te achterhalen welk type migraine je hebt:

- Migraine zonder aura: de meest voorkomende vorm
- Migraine met aura: meestal met tijdelijke visuele storingen
- Aura zonder hoofdpijn: komt voor bij 1% van alle migrainelijders
- Bacillaire migraine: aura’s met evenwichtsverlies, dubbel of troebel zicht, spraakproblemen of flauwvallen

Heb je hoofdpijn of migraine? Doe de test op www.ontsnapaanmigraïne.be. Je kan er ook een migrainekalender downloaden en je vindt er een heleboel tips om migraine misschien te voorkomen.
Ook op www.gezondweb.be vind je meer informatie over migraine en wat de eventuele oorzaken zijn.